Gerda Stopt MS

HOE HET ALLEMAAL BEGON
Het begon allemaal in het voorjaar van 2010. In 2010 had ik een pijnlijke arm (leek op spierpijn maar dan anders 🙂) na en een aantal bezoeken aan de huisarts en ook een zere hoge bloeddruk ben ik doorverwezen naar het ziekenhuis, neurologie. Na vele onderzoeken in het ziekenhuis eind 2010, vlak voor de feestdagen, de uitslag: MS. In de jaren daarna een aantal keren een verslechtering/opflakkering gehad. Steeds gekozen voor een 3-daagse methylprednisolonkuur. In overleg met de neurologe geen remmers genomen omdat er toch, zeker tien jaar geleden, deze nogal wat bijwerkingen hadden. En als ik geen terugval had ging het best wel goed, zo kon is wel 80 jaar mee worden zonder mankementen, vond ik.

Ik kreeg toch meer klachten, vooral cognitieve. Chaos, niet meer helder kunnen denken, niet kunnen multitasken, moeite hebben met nieuwe zaken/informatie etc. Ik kon ik al niet meer rennen. Fietsen ging ook niet meer vanwege de balansproblemen. Dus ook niet meer zelf motorrijden. Wat ik graag met mijn partner deed.
Vooral de cognitieve problemen zijn niet handig als leidinggevende. Daarom heb ik in 2014 besloten op zoek te gaan naar een andere fulltime baan. Gelukkig gevonden, ondanks mijn leeftijd toen (48 jaar). Na een aantal jaren merkte ik dat het werken mij veel meer moeite ging kosten en was ook vooral moe na een dag werken. En ik zocht oplossingen voor de andere zaken. Wij (Bertus en ik) gingen op een tandem fietsen en ik liet een zijspan aan mijn motor zetten. Zo ging het nog wel. Maar het ging toch steeds moeizamer tot het moment dat fietsen en motorrijden niet meer ging. Ook wordt de fijne motoriek van mijn linkerhand werd slechter. Het typen gaf steeds meer problemen.


ZIEKTEWET en keuze voor HSCT

Met ingang van maart 2019 ben ik in de ziektewet gekomen voor 50%, augustus 2020 volledig in de ziektewet en in april 2021 volledig afgekeurd. Weer een dingetje, één van de vele, wat je telkens moet accepteren. Een behandeling als HSCT beslis je niet zo maar. In 2017/2018 werd mij verteld dat mijn MS was overgegaan van RR (Relapsing Remitting) naar SP (Secundair Progressieve). Toen ben ik ook steeds meer zaken gaan lezen over HSCT, op o.a. websites, YouTube maar ook Facebook. In begin 2019 ben ik de vlogs van “De doldwaze MS avonturen van Saarki” gaan volgen, ook had ze een YouTube filmpje (begin 2020) gemaakt met Q&A over HSCT. Onder andere dit heeft mij doen besluiten om toch ook een HSCT behandeling te gaan nemen. De website “mamametms” gaf mij veel praktische informatie over de reis naar Moskou en de behandeling in het ziekenhuis.

 

JA, IK WIL NAAR MOSKOU

Eerder (in 2020) had ik al HSCT geopperd bij de neurologe maar haar reactie was niet echt positief. Daarop reageerde ik nogal vrij emotioneel. Sinds ik MS heb overkomt mij dat veel vaker dat ik zo emotioneel reageer, terwijl ik dat eerder niet had, was vrij zakelijk. Wel afgesproken dat ik met Fampyra kon starten omdat ik slecht loop (paar 100 meter). Een paar maanden (begin 2021) later weer naar haar toe. Opnieuw HSCT te sprake gebracht. Nu was ik niet emotioneel, eerder zakelijk. Heb uitgelegd dat zij mij ook geen mogelijkheden meer kon bieden. En wat ik nu kreeg aan medicijnen was alleen maar symptoombestrijding. Bovendien kreeg ik steeds meer beperkingen. Over 10 jaar zou ik spijt hebben als ik nu niet zou gaan. Ik was mij ervan bewust dat de kans dat de verslechtering zou stoppen geen 100% is maar ca. 70% tot75% was. Dat is toch meer dan zij kan bieden. Als ik niet ga dan zou het alleen maar slechter worden. En als ik het nu niet doe krijg ik later spijt.

 

AANMELDEN voor HSCT

Na grondige bestudering was de keuze gevallen op Moskou. Heeft o.a. te maken met de chemobehandeling en je bent opgenomen in het ziekenhuis bovendien is het maar een paar uurtjes vliegen vanaf Amsterdam. Begin maart 2021 aangemeld, 13 maart de acceptatie ontvangen voor Moskou. Kan er snel heen, namelijk 5 mei, dus veel regelen, waar onder een visum. Dit kan pas als je een inventationletter hebt ontvangen van Moskou. Als je dit niet weet (kwam er pas achter nadat ik dit had gevraagd in een faceboekgroep) levert dit veel stress op. Daarnaast gaf de site van het ziekenhuis www.msclerosis.com en de site van mamametms.nl. veel informatie.

De dagen tot vertrek moest ik veel zaken regelen, zoals medicijnenpaspoort, buitenland verklaring van de verzekeraar, de arts bellen over het vervolg na de behandeling. De neurologie, MS- verpleegkundige, gemaild dat ik na de behandeling graag naar een hematoloog wil. Reactie was dat men daarmee geen ervaring had. Toen maar weer contact opgenomen met de huisarts. Hij had wel begrip voor de keuze, hij vond het moedig van mij. Hij zou het bloed laten controleren en kon mij, als het nodig was, doorsturen naar een hematoloog.

In dit hele traject heb ik veel steun van mijn partner, Bertus. Ik ben hem dan ook dankbaar voor dat hij altijd mijn mindere dagen, en die waren er heus wel, heeft geaccepteerd.
In verband met COVID  mag er geen bezoek komen. Bertus kan mij dus niet bezoeken in het ziekenhuis. Daarom maak ik de reis alleen die ca. 30 dagen duurt.

 

BLOG

Op de volgende pagina treft je de blog aan van mijn reis naar Moskou voor een HSCT-behandeling om mijn ziekteproces te stoppen. Er is in Nederland niet één plek waar je al je informatie kunt vinden. Ik moest heb zelf veel informatie vergaren met behulp van onder andere: diverse Facebookgroepen, website’s, YouTube. Ik hoop dat dit verslag andere MS-ers een beetje help met de informatie van mijn ervaringen hier neer te zetten. Een kleine opsomming (ik ben er vast een paar vergeten) waar ik veel aan had:

  • mamammetms.nl , m.i.v. 2022 heeft Tanja Berkx de website sterkerdanms.nl, daar is veel informatie te vinden over de diverse locaties die HSCT aanbieden en de verschillen tussen de diverse behandelopties.
  • https://hsct-russia.com/
  • Faceboekgroepen: Nederlandse HSCT strijders, HSCT for MS Puebla Mexico, HSCT Hematopoietic Stem Cell Transplant-MS & Autoimmune Diseases, Russia HSCT for MS & Autoimmune Diseases.
  • Diverse youtube-filmpjes van onder andere Bram Platel, HSCT voor MS , en Sarah Kingma met een YouTube filmpje met Q&A over HSCT
  • onderstaand filmpje is van het ziekenhuis waarin in het kort alle handelingen worden weergegeven.

Gerda Stopt MS

Ik zal proberen de blog regelmatig bij te werken.

Onderstaand een filmpje is van het ziekenhuis.