20 juni

De dag van vertrek. s morgens de koffer inpakken, ontbijt. Om ca 12.30 naar het vliegveld en dat duurde ook +- 45 minuten. En zoals je zie zit ik in een buitenwijk van Rusland. Op het vliegveld werden we gestrest. Maar moesten lang wachten op de uitslag. Minimaal 4 uren. Dit was slopend en vermoeiend. Al met al duurde het ca. het bijna 4 uren en ik was doodop. Maar goed je moet er wat voor over hebben. Eenmaal in het vliegveld duurde het ook enkele uren voordat we ik Amsterdam waren. De terugreis duurdere al al met al ook enkele uren. Tegen 11.uur waren we thuis. Ik was doodop. Maar goed de volgende dag lekker uitrusten en veel slapen.  Dinsdag ook nog een rustdag genomen. De reis had er goed ingeslagen. Dezelfde dag wel allerlei bloed. afgenomen thuis. Dat ging goed.

Lees meer »

16, 17, 18 juni weer een grote K-dag

16 juni ‘s avond naar het toilet. Het liep iets anders. Weer gevallen. De volgende dag gaf dr. F meteen de opdracht om het geheel schoon te baken en te ontsmetten, tevens een spuit in mijn achterste. Ik had mijn blauw oog nog niet eens gezien. Maar knapper wordt je niet door. Volgens mij kregen de zusters ook nog een behoorlijk uitbrander, De volgende dag  hij nog eens goed  uitgelegd dat ik beter geen slaaptabletten kan nemen omdat je dat dizzy van word. Tevens aangeven dat ik enkele dagen niet naar de wc ben geweest. Hiervoor heb ik weer en middeltje gekregen. De 18 mei geprobeerd te lopen dat wou voor geen meter. dus maar een rollator genomen maar dat ging ook niet makkelijk. Maar het heeft wel geholpen dat ik wat ontlasting kwijt ben, het is niet smakelijk maar bewegen helpt en een opluchting. Vrijdag zal mij het rapport doen toekomen. Maar van conditie is helemaal geen sprake meer. Ik voel en ben behoorlijk zwak. Het aftellen is begonnen. Nog 3 dagen weer naar mijn eigen huisje en mijn vriend die mij door dik en dun gesteund heeft. Het verzoek aan alle kennissen vrienden evt. Gelieve geen planten of bloemen te sturen want deze zitten vol schimmels en virussen. En aangezien mijn weerstand 0,0 is kan ik dit niet gebruiken.

Lees meer »

15 juni zwaar

Vanmorgen bloed afgenomen. Daarna de katheter er uit en tegen de middag ik ook de neckline verwijderd., Dr F zal donderdag of vrijdag een verslag schrijven. Ik dacht nu ik verlost ben van mijn katheter en neckline zou ikzelf rondje kunnen lopen op de afdeling. Dat viel vies tegen. Totaal geen kracht. 150 meter is veel. Dus ik lig nu ook weer te rusten. Een aardige Syrische mevrouw heeft mij zelfs nog geholpen. Het aankleden, schoenen aandoen heeft mij veel meer tijd gekost. Maar goed het begin is er. Morgen zal ik een deel van de koffer opruimen, wat een rotszooi heeft men dan bij zich. Dikke truien etc. Totaal niet nodig. Morgen maar weer een rondje, ze hebben wel een rollator maar daar ben ik natuurlijk te eigenwijs voor. Wel proberen wat een conditie op te bouwen.. de mensen uit Almere zijn er volgens mij ook niet meer. Ze waren ook 5 dagen  eerder dan ik. Ik wens ze het allerbeste toe in deze moeilijke tijd. Om 14,30 kregen we de lunch bestond weer uit soep brood en een soort rijst met rode kool. Goed te eten, behalve de soep, dus maar eigen soepje, asperge, genomen.

Lees meer »

14 juni een zware dag en aftellen

Vanmorgen om 7.00 alweer bloed afgenomen. De uitslagen zijn volgens Dr F goed, krijg vandaag de beloofde infuus en verder niets. Dat blijkt ook wel genoeg te zijn. Een paar uur zit je aan het infuus rubixussen om de laatste g-cellen te doden. Morgen gaat de katheter eruit. Zal mij benieuwen hoe deze zich staande zal houden. Hij is wat volmondig lui zijn. We zullen zien. Na het infuus werd ik gewassen, bed verschoond. S middags mag wat macaroni gehad en dat smaakte goed.

Lees meer »

13 juni weer een val

Gisteren nog een lekker yugurt gekregen en een taartje. Was lekker. Het middageten bestond uit mais en en macaroni, was ook goed te eten. Ook neem ik elke dag protetiente dranken omdat ik geen vlees of vis eet. Het is nu goed te doen.  Vanmorgen om 6,30 kwamen ze bloed afnemen. Om +- 10,00 kreeg de resultaten. Waren goed en ik krijg vandaag geen infusen meer. Toen ik het ontbijt op wilde eten ging ik weer onderuit. Daar lag ik voor het bed. Ben wel een uur bezig geweest om eer op bed te komen. Je komt er dan achter dat je helemaal geen kracht meer heb. Morgen mijn rubixusen om mijn laatste g-cellen te doden en mijn katheter gaat eruit. De blaas zal wel ontzetten lui zijn. Dat gaat wel weer een tijdje duren voordat het weer optimaal functioneert. Maar goed we nemen het maar zoals het is. Net een soort rijst gehad met wortel, was ook goed te eten. In de tussentijd weer een lading medicijnen eten. Oh ja wordt nog blij verrast door Marjon en Wal. Ik whatsapp lieten ze hun huis zien. Mooi hoor. Daar kun je wel oud worden. Zo hier stop ik, ben tocht wel moe. Laat morgen wel weer van me horen. Ga nu weer rusten. Doei.

Lees meer »

12 juni een k-dag

Om een uur of 7 werd er weer bloed afgenomen via de neckline. Tevens weer een infuus. Om een uur of 8 kwam het ontbijt. Opgegeten, en mijn eigen medicijnen genomen,maar toen ik terug wilde naar het bed ben ik weer gevallen. Half op de stoel en met mijn hoofd tegen de wand.

Lees meer »

11 juni begint vroeg

Al om 7,00 uur komen ze langs om de temperatuur en de bloeddruk. Te meten. Was goed, zoals altijd. Er wordt bloed afgenomen en via de neckline en daarna krijgt weer een infuus. Tegen de middag zullen ze de uitslag hebben. Ik ga nu weer wat proberen te slapen. Het is allemaal wel vermoeiend maar probeer mijn rust te pakken. Over een uurtje of 2 komt de cleaningsister. Ze maakt mijn kamer schoon en wast mij. Wat uitstekende service. Zo nu ga ik nog wat slapen.

Lees meer »

9 en 10 juni electronica elende

9 juni begon al slecht. Ik drukte op een knopje van whatsapp. Geen bereik meer met de buitenwereld het godgeklaagd @#*#. Dus je bent de hele avond bezig om het te herstellen maar dat lukte niet. Dezelfde dag het zelfde ritueel. Ik heb het maar opgegeven. Kijken de volgende dag wel weer na een goed nachtje slapen. 10 juni begin weer met afname van bloed via de neckline, wat een uitvinding, je wordt dan niet telkens geprikt. Ook dr F was tevreden. Hij heeft erover dat volgende week de katheter er ook uit kan. Ik merk wel dat ik nog zeer zwak ben. Maar zijn uitspraak good mood, good food en good exercise moet het mogelijk maken dat in op termijn sterker zal moeten voelen.

Lees meer »

8 juni

Het is elke morgen hetzelfde ritueel. Chemisch wassen, een judopak aan ontbijt. Weer bloedafname, infuus. En later op dag ook weer een transfusie met  platelen- part of the blood that help the blood clot. Na de transfusie van gisteren was het al gestegen naar 13, maar blijkbaar nog niet voldoende. Hoop dat de progressieve zich voorzet. De Leukocrytes - cells that defend  the body. Schommelt nogal wat en staat nu lager als 1. Kreeg het advies van Dr F om mee te drinken. Dus maar doen zit toch aan de blaaskatheter. In de tussentijd wordt ook steeds het bloeddruk en de warmte opgemeten. Gelukkig zijn die allen maar goed, gelukkig.

Lees meer »

5 juni tot 7 juni zwaar

5/7 Gisteren kreeg ik wat berichtjes van ex-collega’s en dat doet een mens goed. Even wat buitencontract met de buitenwereld. Want die is hier wel klein in de isolatiekamer. Vanmorgen weer hetzelfde ritueel. Ontbijt en ik wordt weer schemisch gewassen. Mijn judopak aan, zonder zwarte band. Alles wordt schoongemaakt. Daar kan WMO nog een voorbeeld aannemen. Zelf ben ik na zo’n wasbeurt wel weer moe. En alles vel voelt strak. De blaaskatheter zou vandaan worden verwijderd maar omdat ik nog dagelijks infusen krijg en pillen leek dr. F beter om dit door te schuiven naar maandag. Nou dan doen we dat maar. Ook was hij tevreden over de resultaten van het bloed etc. Het gaat de goede kant op alleen voel je het zelf niet zo.

Lees meer »

4 juni isolatie

Vanmorgen kwam dr. F langs. Alles is goed de bloedwaardeb ook., Alles zal eerder slechter worden maar ze houden het dagelijks in de gaten.. ook zal ik elke morgen gewassen worden met het chemisch spul. Ook het tandenpoetsenmag niet meer, het wordt gespoeld met een soort wodka. Vanmorgen kreeg ik dit formulier waar ze op bijhouden hoe de voortgang is met betrekking tot bloed en bloedplaatjes. Het belangrijkste wat hij zij is dat ik nu MS-vrij ben. Het is niet verdwenen maar zal niet actief zijn.

Lees meer »

3 juni vanmiddag mijn stamcellen terug

Gisteravond werd er door de neuroloog gezegd dat ik vanmiddag mijn gezonde stamcellen krijg. Terwijl dit vrijdag zou gebeuren zij dr F. Maar inderdaad het gaat vandaag gebeuren. Een belangrijke stap voor mij. Voel me wel steeds zwakker maar het komt ongetwijfeld goed. Hieronder nog een plaatje met informatie over de chemokuur. Voor degene die het interesseert.

Lees meer »

Maak jouw eigen website met JouwWeb