Vanmorgen opgestaan en mijn eigen medicijnen nemen. Tandjes poetsen maar het wassen gaat niet en dat is frustrerend dat je dat zelf niet kan. Dr. F. Kwam ook langs om de bloeddruk te controleren en dat was goed. Ik vroeg wanneer de blaaskatheter eruit gaat, dat gaat pas gebeuren na de stamceltansplantatie omdat er nog wel infussen worden geplaatst en veel vocht toch weg moet. Ze zouden vandaag mijn hart controleren en het bloed. Hij zag aan mij wel dat ik verdrietig was. Ik maakte hem duidelijk dat ik mij niet goed wassen kan. Hij maar ook Anastasia hebben er meteen voor gezorgd dat ik na het ontbijt ben gewassen. En als ik iets nodig had dat zeker moet zeggen. Het is meer dat ik me zelf frustreert omdat ik bepaalde dingen niet kan. Ik wordt met de dag zwakker.

Ik voel me wel goed, maar nog steeds niet mijn behoefte gedaan. Dr. F. kwam weer bloeddruk controleren en vroeg of ik al naar de wc was geweest. Het was normaal dat het zo loopt bij chemotherapie. Ik krijg vandaag nog een drankje om het op een natuurlijke op gang te brengen. Lukt dat niet dan krijg ik morgen, mijn eerste rust dag, een klysma. We wachten maar weer af op de chemo

Vandaag om +/- 7.30 uur waker. Eerst mijn eigen tabletten innemen en weer wassen, al gaat dat ook niet altijd makkelijk met een blaaskatheter maar het gaat. Een voordeel is je hoeft je haren niet meer te wassen en wax te gebruiken. In de tussentijd kwam dokter F. langs te vragen hoe het gaat. Vroeg hem of er naast de vele laesies in de hersenen ook kleine herseninfarctjes waren te zien. Hij bevestigde mij dit. En vertelde mij nogmaals dat hij alles zou op schrijven zodat mijn eigen neurologe overal kennis van kan nemen.  

Vannacht redelijk geslapen zonder slaaptabletten. Vanmorgen ben ik om 7.30 uur uitgegaan. Eerst rustig uit bed en een schone hemd gepakt. Blijk toch dat je teveel kleding heb meegenomen nu ik niet meer naar buiten ga. Eerst mijn eigen medicijnen maar ingenomen. Toen maar weer geprobeerd zelf te wassen. Dat lukte aardig met een krukje erbij. Vanwege gestommel kwam er een zuster langs, maar ja die begreep ik niet, ze sprak ook geen Engels. DE TRANSLATER ERBIJ! Goed meisje dat je alleen loopt, goed gedaan, oké. Dat geeft een mens wel vertrouwen. Dus ga ik me verder gaan wassen. Hoofd, gezicht, tandjes poetsen, armen en benen. Het lijkt zo weinig maar is zo zwaar. Ik had wel gezien dat mijn luier ook niet droog meer was. Heb gebeld voor een nieuwe luier. Kwam een broeder, toen ik vertelde dat ik een schone luier wilde gaf hij mij die maar moest het wel zelf aantrekken. Normaal is dat geen probleem maar ook omdat je nog steeds een blaaskather hebt vergt dit wel enige lenigheid. Maar goed na enige tijd toch gelukt. Nog geen 5 minuten later kwam de schoonmaakster, ze vroeg of ik op de stoel kon zitten zodat zij het bed schoon kan maken. Dat gebeurd iedere dag. En ik moet zeggen het wordt heel grondig schoongemaakt, ik heb haar daarvoor ook bedankt via de Translater. Er verscheen een glimlach op haar gezicht. In de tussentijd werd alweer de volgende lading pillen gebracht.

Het is vandaag zaterdag 29 mei. Ik raak het gevoel voor tijd kwijt. Maar zal proberen het e.e.a te reproduceren.  Gisteren was het een rustdag. Toch werd mijn neckline verwisseld door dunnere want bloed hoeft er niet meer door. Ze zijn nu aangepast voor het inlaten van chemo. Vandaag, zaterdag 29 mei, heb ik mijn eerste chemo gehad. Vier zakken met chemo en spoelmiddel heb ik vandaag gehad, nog 3 te gaan. Oh ja, gisteravond kwam ook nog neuroloog (assistent van dr. F.) langs die van alles vroeg. En ik heb me vanmorgen gewassen voor zover dat mogelijk is. Daar fris je wel van op. Ik ben wel behoorlijk verzwakt. De blauwe plekken komen van de zusters die me op wilden tillen toen ik gevallen was. Ik heb nu alleen behoefte aan rust/slapen. Alle ellende is voor een goed doel. Om weer normaal te kunnen fietsen. En ik durf er niet aan te denken maar misschien weer motorrijden.

Gisteren wou ik naar de wc maar ben weer gevallen. Er waren meteen 3 zusters om mij te helpen. Ik heb nu een plaskatheter misschien dat het wat beter helpt dan alleen maar luiers. Hoop vandaag de laatste dag is van de stamcelcollectie. Het is wel vermoeiend, daarna krijgen we nog een Vierdaagse chemokuur. Vandaag zou het een een rustdag zijn volgens dr. F. Ik werd vanmorgen meteen weer behandeld. Kreeg anderen neckline erin. Deze is kleiner.

Het is de dag van het verzamelen van stamcellen. Hier op de foto lijk ik nog aardig goed maar na 6 uurtjes niet meer. Ik had een dubbele luier om. Was ook wel nodig omdat je er niet af kunt om naar het toilet te gaan. Na afloop ook weer een pred-kuur. Tegen de zuster gezegd dat ik 'wet' was. Ze was heel behulpzaam. Na het infuus, het was inmiddels 15.00 uur werd ik verplaatst naar een isolatiekamer. Deze is wel kleiner en je kunt moeilijker je spullen kwijt. Maar goed we doen het er maar mee. De dokter kwam net op de kamer om te zeggen dat ze maar 1 miljoen stamcellen hadden verzameld en het moeten er 2 miljoen zijn. Dus morgen weer zo'n zware dag. Ik sluit nu af en probeer me nog een beetje te wassen ik voel me niet schoon.

Vanmorgen op 25 mei om 8.15 mijn eigen medicijnen genomen al zittend bij de tafel, wil namelijk niet weer vallen. Na de medicijnen ingenomen te hebben heb ik mij gedoucht. Toen ik klaar was stond de pap met brood en kaas al klaar. Ze gaven me ook nog de medicijnen van hier. Samen met de pap opgegeten.

Maandag 24 mei begon goed. Vannacht redelijk geslapen op de twee slaapabletten. Gisteravond om 23.00 uur kreeg ik weer een injectie met bevorderende middelen om de stamcellen vrij te laten komen uit het beenmerg van de botten. Je kunt er pijn in je botten krijgen, dat heb ik nog niet gelukkig, maar kan nog komen. Vanmorgen om 3.00 uur weer een injectie met hetzelfde spul. Maar kon toch nog redelijk verder slapen. Om 8.30 uur brachten ze het ontbijt. In de tussentijd hadden ze ook weer de tabletten en pillen gebracht. Ik dacht voordat ik die inneem zal ik eerst mijn eigen reguliere tabletten voor de bloeddruk, cholesterol enz. innemen. Maar een strip viel op de grond en die wou ik weer oppakken. Dus door de knieën, maar ik kwam niet meer omhoog. Proberen mij op te trekken aan de tafel, maar die schoof weg. Optrekken aan de koelkast en met de wandelstok lukte ook niet. Gelukkig kon ik de drukknop om een zuster te roepen wel bereiken met de stok. Binnen 1 of 2 minuten stonden er twee in mijn kamer. Ze hebben mijn weer overeind geholpen. Op z'n moment voel je behoorlijk belabberd omdat je zoiets eenvoudig als opstaan van de grond niet meer lukt.

Ik heb me vergist. Krijg ‘s morgens tussen 10 en 11 uur een infuus met methylprednisolon (in MS-vakjargon wordt het ook wel een predkuur genoemd), 400 ml. Dus 1 keer per dag in plaats van de door mij genoemde 2 keer. Ik heb gisteravond om 11.00 uur en vanmorgen om 5.00 uur een injectie gekregen om de stamcellen uit o.a. het ruggenmerg te stimuleren. De meeste bij-effecten zijn: pijn in de botten, hoofdpijn, slecht slapen (dat doe ik al jaren), koorts en griepachtige verschijnselen. Ik heb tot nu toe nergens last van. De rugpijn is haast niet meer aanwezig. Denk dat het door de predkuur komt.

Zaterdag 22 mei ‘s nachts slecht geslapen. Kreeg een slaappil om 20.00 uur van de zuster, want ik was moe. Maar om 23.00 uur sliep ik nog niet. Dan maar mijn eigen tablet (dormicum) genomen. Toch nog een paar uurtjes geslapen. Voor het ontbijt kreeg ik tabletten die ik in moest innemen. Toen ik in de badkamer was hebben ze de pillendoos weer weggehaald. Ik hoorde dokter F. op de gang. Ben naar hem toegelopen en gezegd dat de medicijnen weg waren gehaald. Hij verontschuldigde zich, hij had dit zelf gezegd tegen de zusters, maar de medicijnen (o.a. antivirale) zouden door de zusters gebracht worden. Voor het ontbijt kreeg ik de medicijnen. Om circa 10.45 uur kreeg ik een infuus met methylprednisolon (400ml), als het goed is krijg ik deze nog een keer om ca. 23.00 uur. Vanwege de nare smaak alvast drop gepakt. Een half uurtje later was het al klaar.